Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i SQM

Punt de vista dels familiars

Darrera actualització: 04 de febrer 2010 :Reunió a Madrid

logo Plataforma Familiars

Plataforma FAMILIARS FM-SFC

Associació de familiars de persones malaltes de FM i SFC

 

El dia 27 de gener, es vàren concentrar un munt de persones afectades per la fibromiàlgia , la síndrome de fatiga Crònica i SQM, davant del Departament de Salut.

Aproximadament un centenar de persones afectades es vàren concentrar davant del Departament de Salut donant suport a les organitzación que en aquell moment participaven com a membres de ple dret en una reunió de la Comissió de Seguiment i avaluació del compliment de la Resolució 203/VIII de 21 de maig de 2008.

Així representants de les següents organitzacions:


- La Comissió Promotora de la ILP en favor de la millora en l'atenció dels malalts de fibromiàlgia  i síndrome de fatiga crònica, que es va veure transformada en la resolució 203/VIII de 21 de maig de 2008.

-La Federació Catalana per a la FM/SFC

-La Plataforma FAMILIARS FM/SFC

-La lliga SFC

Membres totes elles de ple dret de la Comissió de Seguiment per l'avaluació i control del compliment de l'esmentada  Resolució 203/VIII, hem plantejat una senzilla pregunta als responsables del CatSalut, que en el dia d'avui presidien la reunió de la Comissió de seguiment: quan es veurà complerta la Resolució 203/VIII?

Davant de la falta de concreció, d'aquests responsables, hem exigit la intervenció de la Consellera de Salut, la sra. Marina Geli, atès que no hem obtingut resposta a la qüestió plantejada.
Ens hem plantat, ens hem negat a sortir de la sala de reunió, fins obtindre un compromís documental segons el qual la Consellera Geli ens rebrà, per parlar de la concreció i el no compliment de la Resolució 203/VIII.

Podeu lleguir el document que vàrem lliurar via registre


avuiHem d'agrair molt especialment la presencia de familiars i afectats, que espontàniament han fet acte de presencia davant del "Pavelló Ave Maria", seu del Departament de Salut. Hem de fel•licitar unes persones que fins i tot amb la seva malaltia han aguantat estoicament, el fred del dia d'avui i que ens han donat força suport. Sabem de sobres que pagaran car aquest esforç, sabem que la malaltia els passarà factura, i per això mostrem el nostre profund agraïment.Aquest suport será cada cop més necessari.

Avui hem vist què podem fer si lluitem tots plegats, avui hem comprovat que no som res sense el suport dels afectats i dels familiars.

Gràcies i ànims, cada un dels que érem dins, i cada un dels que donaven suport fora, podem deixar de sentir-nos sols. Ara falta que el Parlament, ens continuï fent costat, que els diputats no ens deixin a tots plegats-els que érem dins l'edifici, i els que donaven suport fora- sols.

Avui entre tots hem sabut dir prou, prou i prou!

 

 

D'on neix aquest projecte web?

Aquest projecte neix del convenciment que als familiars i als malalts ens fan falta canals actius de comunicació.

La plataforma de familiars de persones malaltes de fibromiàlgia i de síndrome de fatiga crònica es dota d'aquest instrument de comunicació, per tal d'arribar als familiars a fi i efecte que puguin compartir experiència.

Farem el seguiment de la implementació en el pressupost 2009 de la resolució aprovada el dia 21 de maig de 2008 al Parlament de Catalunya...i en aquest sentit, aquest web el podeu utilitzar per explicar-nos els incompliments dels quals en tingueu coneixement.

A destacar
REPRESENTANTES DE ORGANIZACIONES DE PERSONAS CON SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLIE (SSQM) SE REUNEN EN EL MINISTERIO DE SANIDAD

 

A las doce de la mañana del jueves 04 de febrero de 2010, el Ministerio de Sanidad, representado por D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad y por D. Alberto Infante Campos, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección, han recibido una amplia representación de asociaciones de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple ...Leer más



REEVES SE VA DEL CDC/CFS
El Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC) ha anunciado que el Dr. William C. Reeves, hasta ahora responsable de la agencia encargada del estudio del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), dejara su cargo a partir del 14 de febrero de 2010... Leer más

 


Estat actual
del diagnòstic i tractament
en la Fibromiàlgia i la SFC

Conferència a Fundació Cultural d´Hostafrancs


L' Associació Catalana d´afectats de Fibromiàlgia  FM-SFC - SQM ,  organitza una  la conferència ,el proper  dimarts 15 de desembre de 2009, a les 19:00h, a la Fundació Cultural d´Hostafrans.

Accés al triptic

 

Pel que fa a les actualitzacions dels continguts d'aquest lloc web, la data de la capçalera del web serà la de la última actualització de continguts.
Moltes gràcies pel vostre interès i comprensió pels errors que pogueu trobar en el web.!

Inici pàgina

Anar a Facebook web biorritmes

Llista de Directoris contactats

  • Directori Europeu


    Cause al Facebook: Jo dono suport a la Resolució 203/VIII / Yo apoyo la Resolución 203/VIII

    cause resolució


     

    L'HOSPITAL DE LA VALL D'HEBRON INVESTIGA LA SQM



    Un pas endavant?

    A l'Hospital de la Vall d'Hebron s'ha dut a terme un estudi sobre la SQM, a partir del que no será gens senzill mantenir que aquesta malatia es psicològica o inventada per el malalt.

    A veure si aquesta troballa estimula l'investigació científica sobre aquesta malatia, potser a partir d'ara més objetivable.




    RESUM JORNADA DOLOR PEDIÀTRIC

    II JORNADA INTERNACIONAL DE DOLOR CRÒNIC PEDIÀTRIC: FIBROMIÀLGIA I DOLOR

    Us convidem a llegir un resum de les intervencions- algunes difícils d'entendre i de compartir-que es vàren dur a terme en el transcurs de la cel·lebració d'aquestes jornades, organitzades per la Fundació F.F.

    Accés al resum



    UN FAMILIAR DEMANA QUE L'ESCOLTIN.

    Un familiar, ara fa un any va demanar a la Consellera d'Acció Social ésser rebut. Li van dir que no. I ara s'adreça a la Consellera amb els seus propis mitjans...

    Llegir més...

     

    PODEU ACCEDIR AL QUART BUTLLETÍ DE LA PLATAFORMA.

    Hem publicat el QUART butlletí de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC:

    Editorial:hem dit prou!
    El Paper del Parlament
    La Resolució 203/VIII
    Preguntes al CatSalut

     

  •  

    GAIRE BÉ FA UN ANY

    Gaire bé fa un any ... i els senyals i informacions que ens arriben no son positius

    Cal recordar com va anar la sessió parlamentaria del dia 21 de maig, en que es va aprobar per unanimitat la resolució 203/VIII, que no está gens clar que es vegi complida, en el que fa al seus continguts.

     


    Transcripció del ple del Parlament del dia 21 de maig de 2008

     

    ,