Reproduím la carta que en Josep Carbonell ha adreçat a la Consellera d'Acció Social. Ara fa un any en Josep Carbonell va provar de demanar ésser rebut per la Consellera Capdevila. Li van dir que no era possible.
Ara ell s'adreça a la Consellera amb els seus propis mitjans...
Benvolgut/da,
Adreço aquest correu a una llarga llista de persones i organitzacions pertanyents al món de la comunicació, de la sanitat, de l'educació, de la política, dels governs central, autonòmic, local, alguns eurodiputats, representants del món associatiu... També a una llarga llista d'amics i amigues, companys i companyes... I també a persones que conec, únicament, a través de la blogosfera i amb les quals no he tingut mai cap mena de contacte directe però que, d'una o altra manera, celebro que existeixin. La raó és fer-vos partícips d'un document que l'anomeno "carta oberta multimèdia" i que adreço a la consellera actual del departament d'Acció Social i Ciutadania, de la Generalitat de Catalunya, honorada Sra. Carme Capdevila.
Aquells que em coneixeu sabeu del problema que patim, des de fa vuit anys, amb la malaltia del nostre fill, diagnosticat de Síndrome de Fatiga Crònica en grau III (sever) i també de Fibromiàlgia en grau III (sever). Probablement també sabeu -en aquest cas, encara que no em conegueu- sobre la particular lluita dels malalts i malaltes d'aquestes malalties, no solament per intentar mitigar els seus brutals efectes en el dia a dia, sinó per fer sentir la seva veu davant de l'actitud adoptada, des de fa massa anys, per les administracions que, perfectament conscients -ho diu la ciència actual d'aquest món globalitzat en el que no es pot amagar gairebé res- dels indicis sobre els orígens d'aquestes malalties i perfectament conscients de la mossegada econòmica que els pot suposar, han determinat recórrer al més primitiu de tots els mecanismes de defensa que té la humanitat: la negació. Els que ens hem hagut d'atansar, per força, a aquestes realitats, hem pogut anar intuint i descobrint, de mica en mica, el tèrbol entramat de complicitats i silencis que ho sustenten.
Al novembre de 2008 vaig sol·licitar una entrevista personal amb la consellera. Era perfectament conscient que no aconseguiria canviar res, perquè la consellera Capdevila, o la consellera Geli, són només peons en aquesta història. Només pretenia comprovar si la consellera seria capaç, mirant-me a la cara, de dir-me que el meu fill pateix una "síndrome depressiva recurrent", que és l'etiqueta diagnòstica que, en el millor dels casos, apliquen als malalts i malaltes de Síndrome de Fatiga Crònica, Fibromiàlgia i Sensibilitat Química Múltiple, en els processos d'avaluació de les incapacitats o discapacitats. Durant un any no vaig rebre resposta a la meva petició d'entrevista. A primers de novembre, vaig enviar una carta comunicant que interpretava el silenci com una negativa i que, si passats quinze dies no rebia resposta en sentit contrari, entendria el seu silenci com a negativa confirmada. Passats els quinze dies, vaig començar a redactar la present carta oberta.
No us demano que us ho empasseu tot (li he donat la durada que crec que hauria d'haver tingut l'entrevista al despatx de la consellera) llevat que estigueu directament interessats o afectats pel tema. La carta està fragmentada en sis capítols, els enllaços a YouTube dels quals, s'inclouen a continuació. En la mesura que pugueu o vulgueu, us agrairé que ho feu seguir, no de forma indiscriminada, per sí a qui cregueu que li pot interessar.
Moltíssimes gràcies per la vostra atenció. Salut i bon any 2010,
Josep Carbonell Mestre
josepcarbonell@violer.com
Carta oberta a la Consellera Capdevila
Es fa una introducció a la problemàtica i s'explica la raó d'aquesta "carta oberta multimèdia"
Es fa una síntesi del que representa l'SFC, de la forma com es va presentar en el meu fill i del menysteniment que rep aquesta malaltia comparativament a altres malalties víriques que afecten, entre altres, el sistema immunològic, com ara la SIDA.
Es presenta una metàfora sobre la situació social que viuen les persones que pateixen aquestes malalties.
Es fa un a síntesi de les valoracions rebudes, per una banda de la medicina pública i privada i, per l'altra, del CAD-Badal.
El cinquè mòdul gira al voltant del tracte que reben, a l'hora de ser avaluades les seves incapacitats o discapacitats, els malalts de Síndrome de Fatiga Crònica, Fibromiàlgia i Sensibilitat Química Múltiple
En aquest darrer mòdul se sintetitza la situació actual, la recent constatació d'existència d'un intoxicació ambiental i es plantegen a la consellera les conclusions.
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Apreciado/a,
Dirijo este correo a una larga lista de personas y organizaciones pertenecientes al mundo de la comunicación, de la sanidad, de la educación, de la política, de los gobiernos central, autonómicos, locales, algunos eurodiputados, representantes del mundo asociativo ... También a una larga lista de amigos y amigas, compañeros y compañeras ... Y también a personas que conozco, únicamente, a través de la blogosfera y con las cuales no he tenido nunca ningún tipo de contacto directo pero que, de una u otra manera, celebro que existan. La razón es haceros partícipes de un documento que lo nombro "carta abierta multimedia" y que dirijo a la consellera actual del departamento de Acción Social y Ciudadanía, de la Generalitat de Catalunya, honorada Sra. Carme Capdevila.
Aquéllos que me conocéis sabéis del problema que sufrimos, desde hace ocho años, con la enfermedad de nuestro hijo, diagnosticado de Síndrome de Fatiga Crónica en grado III (severo) y también de Fibromialgia en grado III (severo). Probablemente también sabéis -en este caso, aunque no me conozcáis- sobre la particular lucha de los enfermos y enfermas de estas enfermedades, no sólo para intentar mitigar sus brutales efectos en el día a día, sino para hacer sentir su voz ante la actitud adoptada, desde hace demasiados años, por las administraciones que, perfectamente conscientes -lo dice la ciencia actual de este mundo globalizado en el que no se puede esconder casi nada- de los indicios sobre los orígenes de estas enfermedades y perfectamente conscientes del mordisco económica que les puede suponer, han determinado recurrir en el más primitivo de todos los mecanismos de defensa que tiene la humanidad: la negación. Los que nos hemos visto obligados a acercarnos a estas realidades, hemos podido ir intuyendo y descubriendo, poco a poco, el turbio entramado de complicidades y silencios que lo sustentan.
En noviembre de 2008 solicité una entrevista personal con la consellera. Era perfectamente consciente que no conseguiría cambiar nada, porque la consellera Capdevila, o la consellera Geli, son sólo peones en esta historia. Sólo pretendía comprobar si la consellera sería capaz, mirándome a la cara, de decirme que mi hijo sufre un "síndrome depresivo recurrente", que es la etiqueta diagnóstica que, en el mejor de los casos, aplican a los enfermos y enfermas de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromiàlgia y Sensibilitat Químico Múltiple, en los procesos de valoración de incapacidades o discapacidades. Durante un año no recibí respuesta a mi petición de entrevista. A primeros de noviembre, envié una carta comunicando que interpretaba el silencio como una negativa y que, si pasados quince días no recibía respuesta en sentido contrario, entendería su silencio como negativa confirmada. Pasats los quince días, empecé a redactar la presente carta abierta.
No os pido que os lo traguéis todo (le he dado la duración que creo que tendría que haber tenido la entrevista en el despacho de la consellera) a menos que estéis directamente interesados o afectados por el tema. La carta está fragmentada en seis capítulos, cuyos enlaces a YouTube, se incluyen a continuación. En la medida en que podáis o queráis, os agradeceré que lo hagáis seguir, no de forma indiscriminada, pero sí a a quién creáis que le puede interesar.
Muchísimas gracias por vuestra atención. Salud y feliz año 2010.
Josep Carbonell Mestre
josepcarbonell@violer.com
Carta abierta a la Consellera Capdevila
Se hace una introducción a la problemática y se explica la razón de esta "carta abierta multimedia".
Se hace una síntesis de lo que representa el SFC, de la forma como se presentó en mi hijo y del menosprecio que recibe esta enfermedad, comparativamente con otras enfermedades víricas que afectan, entre otros, al sistema inmunológico, como el SIDA.
Se presenta una metáfora sobre la situación social que viven las personas que sufren estas enfermedades.
Se hace una síntesis de las valoraciones recibidas, por una parte de la medicina pública y privada y, por otra, del CAD-Badal.
El quinto módulo gira en torno al trato dispensado, en el momento de ser evaluadas sus incapacidades o discapacidades, los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple.
En este último módulo se sintetiza la situación actual de mi hijo, la reciente constatación de existencia de intoxicación ambiental y se plantean a la consellera, las conclusiones.