Butlletí núm. 6 de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC

Editorial: hem dit prou
Sobre el XMRV
Calaixos buits
Desafecció i malaltia
La Resolució 203/VIII
 

Amb la necessària prudència que cal al abordar temes que poden generar expectatives que finalment pot ésser que no es vegin complertes, ja hem parlat del treball que va ésser publicat l'octubre de 2009. S'ha escrit molt a la xarxa sobre el retrovirus XMRV.
Nosaltres estem raonablement esperançats, però queda molta feina per davant. Per la nostra part, deixem la ciència per els científics. Per part dels governs, la seva responsabilitat és donar suport en mitjans materials, humans i econòmics als equips investigadors, i en aquest sentit, no sembla que hi hagi bones notícies.

Els nostres polítics s'afanyen en explicar-nos que els calaixos dels governs, són buits. No ens expliquen amb massa concreció en quina part en són responsables, i tanmateix podria ser que aquesta realitat fos emprada com una justificació per deixar -encara més- abandonats els malalts afectats per la FM, la SFC o les SQM.

Mireu sí que és cert que hi ha una crisi de cavall, si que és cert que potser caldrà ajustar expectatives a la realitat, però el que no és del tot cert és que totes les solucions, han de vindre de la mà de carregar tots els costos als més dèbils. Calen solucions imaginatives. Per exemple, sabíau que a les administracions públiques es porta una gestió "generosa" de les partides pressupostàries?. Actualment si a una secció determinada de qualsevol administració pública, se li assignen (per exemple) 100.000 €, els seus responsables han de fer tot el possible per gastar els 100.000 €. Si solament en gasten 80.000 €, la seva bona gestió en la contenció de la despesa no es veurá premiada. El que es trobaran aquests responsables de gestionar aquests diners, és que a l'any següent, els assignaran solament 80.000 €.

I sabeu què passa?. Doncs que tots els responsables procuren gastar els 100.000 €, per tal que la seva partida pressupostària no es vegi minvada. Alguns fan veritables esforços per arribar a gastar la totalitat de la seva partida, sense mirar massa si es gasta racionalment o no. I ningú controla si aquesta diferència ha estat ben o mal gastada, cosa que és especialment greu, si tenim en compte que estem parlant de la gestió de diners públics- diners de tots els ciutadans.

No seria millor premiar una bona gestió econòmica premiant l'estalvi en lloc de la despesa " a la defensiva"?. S'ha malgastat molt... si ara no es malgasta tant...potser és per que és cert que els calaixos són buits!.
De la millora de la gestió de les partides pressupostàries és d'on poden sortir els milions d'euros, que ara tant es troben a faltar.

Haurem de comprar bonus de la Generalitat?

Si no es millora aquesta gestió de l'economia de les administracions, l'argument de la crisi ...és solament una excusa de mal pagador!

Efectivament i com és notori, el termini d'un any que estableix el text de la Resolució 203/VIII de 21 de maig no ha estat respectat.

De les intervencions dels parlamentaris que es varen produir en defensa de l'aprovació del text aprovat el 21 de maig de 2008, destaquem una afirmació: "no tornareu a estar sols en la defensa dels drets del malalts."

Aquest estiu associacions de malalts i familiars, hem tingut la oportunitat de escoltar de les diferents gerències territorials del CatSalut, que havien fet per complir amb el mandat parlamentari del 21 de maig de 2008. El text de la resolució 203/VIII explica amb una claredat meridiana de quina forma s'han d'organitzar els serveis de salut dedicats a l'atenció dels malalts afectats de Fibromiàlgia i/o SFC.

Doncs en un resum força ràpid del resultat d'aquestes trobades, podem dir que no és cert que les 16 UHE funcionin d'acord amb els continguts de la resolució.Totes les gerències territorials- totes- varen coincidir en dues coses: que encara no havien desenvolupat les seves organitzacions segons mandat del parlament, i ens demanaven confiança. La veritat és que vàrem visionar uns power points molt bonics, però que no coincideixen en res, amb la percepció de la realitat en el que fa a l'assitència dels malalts.

Quan des de els governs no es treballa amb rigor i seriositat, quan queda demostrat que no hi ha voluntat real de fer les coses i quan la ciutadania ho percep així, apareix la perillosa "desafecció de la ciutadania". Els malalts també són ciutadans...i també el proper dia 29 de novembre seran davant de la urna. Potser tindran en compte els -encara reals- dos anys en llista d'espera a l'Hospital Clínic, o el menysteniment a que es veuen - encara avui dia- els malalts que han de passar per l'ICAM...

Els malalts no es van queixar; van actuar en defensa dels seus drets. No es van queixar; vàren signar a favor de la ILP. Segurament seguiran sense queixar-se.

Si tinguéssim que dirigir un missatge clar a aquells que tenen previst presentar-se com a candidats a les properes eleccions autonòmiques els diríem una cosa semblant a això:

Ara els malalts i familiars, no tenen una ILP a la que donar suport, ara tenen les properes eleccions, i no tenim mena de dubte que es tornaran a expressar sense queixar.-se. Tornaran a actuar en defensa dels seus drets. Nosaltres no podem saber a qui, finalment, atorgaran la seva confiança per la propera legislatura. Però sabem del cert, a qui no li atorgaran. No votaran a aquells que no han respectat els seus drets, a aquells que no s'han destacat precisament per la vetlla en l'atenció rebuda. No votaran als responsables que han permès que hagin rebut menyspreu quan cercaven ajut i atenció. Aquells que fins i tot els han negat la informació sobre la malaltia que pateixen directa o indirectament, afectats o familiars i amics..Aquells que no ens han permès ajudar a ajudar!

Recordin que 140.000 ciutadans van actuar donant suport a la ILP.

Ara, les persones malaltes i els seus familiars i amics ja estan dempeus, exigint els seus drets!

Desafecció i malaltia desatesa, son una mala combinació...no creuen?

 Llegir el butlletí complert